Las asociaciones de pacientes desempeñan, de forma altruista, una labor fundamental en el acompañamiento y apoyo a diversas enfermedades de diferentes campos médicos. Aquí podrá conocer más sobre algunas de ellas | 35 | MÁS SALUD | Actualidad | dad guipuzcoana para desarrollar su labor: «¡Ante el Alzheimer no estás solo!». ADEMGI - ASOC. DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE GIPUZKOA MARÍA LUISA USTARROZ «ATENDEMOS TAMBIÉN OTRAS ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS» En pleno 30º aniversario, ADEMGI trabaja «para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple de Gipuzkoa y sus familias o cuidadores», aunque también atiende «otras enfermedades neurológicas», tal y como apunta su presidenta, María Luisa Ustarroz. Una actividad que desarrollan «desde una perspectiva integral e individualizada, proporcionando un abordaje multidisciplinar» basado en los valores de humanismo -«con la persona como sujeto activo y responsable del proceso de mejorar su vida»-, de profesionalidad, igualdad, transparencia, compromiso con la investigación, empatía, respeto y solidaridad. ADEMGI dirige desde 2007 el Centro de Esclerosis Múltiple y otras Enfermedades Neurológicas, ofreciendo una «terapia rehabilitadora constante» que comprende servicio de psicología, logopedia, trabajo social y fisioterapia, entre otros. Junto con ello, organizan distintos talleres de terapia ocupacional, promueven actividades de ocio y tiempo libre y cuentan con un servicio de promoción de la autonomía personal. Asimismo, impulsan diversas campañas de recaudación de fondos y divulgativas con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y recaudar fondos para la investigación a través de Biogipuzkoa. ATECE - ASOC. DE DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO DE GIPUZKOA JOSÉ MANUEL AMADOR «SOMOS UN GRAN ALIADO CUANDO HAY DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO» El daño cerebral adquirido es «una lesión en el cerebro causada por traumatismos, accidentes cerebrovasculares o infecciones» y se desarrolla «después de nacer sin tener ninguna lesión de este tipo». Así lo explica José Manuel Amador, presidente de ATECE, una asociación cuya misión es «ayudar y acompañar en el proceso de rehabilitación de las secuelas físicas y cognitivas en aras de alcanzar la integración en el entorno social, laboral y familiar de las personas afectadas». Para lograrlo, «durante todo el año nuestros usuarios disponen de programas de atención psicosocial, neuropsicológica, fisioterapia, logopedia, talleres y diversas iniciativas de ocio», explica Amador, quien subraya que «queremos visibilizar el daño cerebral y perseguimos la integración con acciones abiertas» como dos exitosas iniciativas llevadas a cabo recientemente: un concurso de castillos de arena y una marcha solidaria. Declarada de utilidad pública en 2010, ATECE cumple 30 años en el presente 2024 en el que el Ayuntamiento de Donostia-San Sebastián le concedió la Medalla al Mérito Ciudadano. A su vez, la Diputación Foral de Gipuzkoa le otorgó en 2022 el Premio del Voluntariado de Gipuzkoa. AGIFES - ASOC. GUIPUZCOANA DE FAMILIARES Y PERSONAS CON PROBLEMAS DE SALUD MENTAL VERÓNICA PAZOS VEGAS «DAMOS ESPACIOS DE AYUDA A LOS PROBLEMAS DE SALUD MENTAL QUE TIENDEN A DARSE EN SOLEDAD» Casi 40 años lleva AGIFES contribuyendo a mejorar la salud mental de la sociedad guipuzcoana, con una amplia cartera de servicios dirigida a «ofrecer atención y espacios de ayuda a las personas con problemas de salud mental y a sus familias» y bajo el principal objetivo de «mejorar la calidad de vida y fomentar la autonomía del colectivo». Así lo explica Verónica Pazos Vegas, trabajadora social y coordinadora de programas de acogida, voluntariado y sensibilización de la asociación. Entre los programas que trabaja AGIFES se encuentra esa acogida y orientación que realizan en primera instancia «a cualquier persona que dé ese primer paso de acercarse a nosotros», sea la propia persona con problema de salud mental o, «como suele ocurrir», alguien de su entorno. A las personas con algún tipo de patología mental les ofrecen un abordaje multidisciplinar que abarca atención social y psicológica, estancia en centros de rehabilitación psicosocial o en viviendas con apoyo, servicio de apoyo a la vida independiente en el propio hogar, un centro especial de empleo -Karabeleko-, o el programa de ocio e integración comunitaria Elkargune que busca «romper el aislamiento social asociado a los problemas de salud mental». Asimismo, cuentan con un programa específico -Zeuk Aukeratu- dirigido a niños, jóvenes y adolescentes. También disponen de grupos de apoyo en formato grupal e individual, un servicio que se extiende a familiares y allegados, pues «son enfermedades que tienden a darse muy en soledad». A ello contribuye una estigmatización contra la que también luchan a través de un trabajo de sensibilización y prevención a diferentes niveles. ADG - ASOC. GUIPUZCOANA DE DIABETES XABIER AMUNARRIZ «INTENTAMOS HACER FRENTE AL MIEDO QUE GENERA EL DESCONOCIMIENTO» La Asociación Guipuzcoana de Diabetes fue fundada en 1986 por 16 familias con una condición común: la diabetes de sus hijos. Siendo la primera entidad dedicada a la ayuda de niños y niñas con diabetes en Gipuzkoa, una de las metas de la asociación es «la integración en la sociedad de los menores con diabetes, tratando de mejorar sus condiciones de vida a través del apoyo escolar, la mejora de los tratamientos o el apoyo psicosocial», explica su presidente, Xabier Amunarriz. Junto con ello, desde ADG «intentamos hacer frente al miedo que genera el desconocimiento» porque la diabetes «es una de las pocas patologías en las que el paciente se tiene que automedicar», por lo que resulta «primordial» conocerla: «En este caso la educación no es parte del tratamiento, es el tratamiento en sí mismo». El trabajo de la asociación abarca diversas áreas -asesoramiento e información, sensibilización, actividades lúdicas y educativas, voluntariado, psicología, pedagogía y formación-, siendo «la actividad estrella» los campamentos de verano. En cuanto a la labor social, tratan de dar visibilidad a la diabetes y sensibilizar a la ciudadanía de que «es una realidad que acompaña a un alto porcentaje de la población», que cifra en el 13 %. Sin olvidar su lucha por los derechos de las personas que se ven perjudicadas «injustamente» en ámbitos como «la discriminación laboral, la accesibilidad a la educación o a los nuevos tratamientos». El foco de las asociaciones es amplio y trasciende a la persona enferma, porque también es importante apoyar al familiar, cuidador y el entorno del paciente Tan importante como su acción directa son las campañas de visibilización, sensibilización y captación de fondos que de forma periódica se llevan a cabo
RkJQdWJsaXNoZXIy Mzc0NTQ0